Storie di vitacon EGPA

Cos’è il Libro Bianco?

Il Libro Bianco nasce dall’ascolto diretto dei pazienti aﬀetti da Granulomatosi eosinofilica con poliangite (EGPA), una malattia rara complessa, spesso diﬃcile da diagnosticare e da gestire. Il progetto è stato commissionato da GSK e realizzato con il contributo di APACS APS - Associazione di Pazienti Sindrome di Churg Strauss, insieme a clinici, esperti e rappresentanti delle istituzioni con l’obiettivo di dare voce a chi convive ogni giorno con la malattia.
Il Libro aﬀronta la malattia da ogni prospettiva: clinica, psicologica, sociale. Mostra come la qualità della vita sia parte integrante della cura:

"Oggi non si parla più solo di sopravvivere, ma di come vivere."

Sottolinea l’importanza di una gestione multidisciplinare e di una presa in carico globale, che non riguardi solo gli aspetti clinici ma anche quelli psicologici, sociali e lavorativi. Il libro descrive inoltre come la prospettiva di cura dei pazienti sia cambiata anche grazie alla disponibilità di nuove terapie.

Viene messa in luce la necessità di Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) condivisi su tutto il territorio nazionale e di una maggiore equità nell’accesso ai trattamenti. Il Libro aﬀronta anche il tema dei diritti dei pazienti e della tutela, inclusa la richiesta di un codice di invalidità specifico che riconosca la complessità della malattia.

Evidenzia come molti pazienti affrontino lunghi percorsi prima di ottenere una diagnosi corretta, con sintomi spesso confusi con altre patologie. Racconta anche il coraggio silenzioso dei caregiver, che non devono sopportare, ma supportare.
Il messaggio centrale è chiaro: nessuno deve sentirsi solo.
La comunità dei pazienti, insieme a medici e caregiver, rappresenta una risorsa fondamentale per migliorare la conoscenza e la gestione dell’EGPA, e per promuovere una presa in carico più giusta, eﬃcace e umana.

Per comprendere - Per riconoscere - Per cambiare

Scarica il Libro Bianco e leggi le loro storie

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Cos’è il Libro Bianco?

"Oggi non si parla più solo di sopravvivere, ma di come vivere."

Per comprendere - Per riconoscere - Per cambiare

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